i nostri intenti
rafforzare costantemente i legami fra le persone con Emofilia sia per un aiuto reciproco sia per un utile scambio di esperienze, cercando di svolgere un importante ruolo di aggregazione e di solidarietà fra gli stessi, possibilmente anche con il coinvolgimento della collettività, approfittando delle varie opportunità che l’Associazione pensa di concretizzare mediante le manifestazioni diversificate programmate nel corso di ogni anno;
favorire, sia in sede locale attraverso il Centro dell’Emofilia, sia in ambito nazionale attraverso i nostri Organismi deputati, gli studi sull’Emofilia e su altre sindromi simil-emofiliche da alterazioni congenite di fattori e meccanismi della coagulazione, nonché sulle patologie correlate e derivate che sono sempre pericolose e molto spesso purtroppo irreversibili, istituendo anche opportune promozioni per la raccolta di risorse finanziarie da considerarsi indispensabili per la buona riuscita dell’iniziativa;
puntare con decisione all’applicazione dell’Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 1 lettera b) e 4, comma 1 del Decreto Legislativo 28 Agosto 1997, n° 281, tra Governo, Regioni e Province Autonome di Trento e di Bolzano, sul documento “Definizioni del percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”, peraltro recepito dalla Giunta Provinciale con Delibera n° 810 del 03 Maggio 2013, al fine di accreditare il Centro dell’Emofilia di Trento per il riconoscimento del livello di eccellenza che, per quanto svolto nel corso degli anni, gli spetterebbe di diritto. Su questa prospettiva l’Associazione è pronta a collaborare con le Istituzioni responsabili per analizzare quelle competenze che già vengono svolte in forma ufficiale e ufficiosa per dare all’Emofilico un’assistenza che molti altri Centri già ci invidiano;
con il supporto della Consulta Provinciale per la Sanità partecipare all’adozione di specifici Protocolli dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) che risultano essere uno strumento di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull’argomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili.
raccogliere tutte le notizie, comprese quelle di natura statistica, che possono essere utili per le persone con l’Emofilia, per lo staff medico e per la stessa comunità, utilizzando sistemi informatici già funzionanti presso il Centro dell’Emofilia per l’elaborazione dei dati clinici, nonché Internet per gli interscambi locali, nazionali e mondiali;
assistere le persone con Emofilia dal punto di vista sociale ed educativo, per consentire un inserimento adeguato “fra gli altri come gli altri” nel mondo del lavoro, evitando deprecabili discriminazioni ed emarginazioni e un appropriato supporto per l’andamento della loro vita famigliare, cercando nel contempo di promuovere la conoscenza delle quotidiane problematiche inerenti all’Emofilia e alle coagulopatie in genere da parte della comunità, attraverso numerose e valide attività soprattutto nell’ambito sportivo che consente un coinvolgimento totale dai piccoli agli anziani.
promuovere campagne di informazione nelle Scuole al fine di far conoscere l’Emofilia sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica e sia nella fase preventiva, deve costituire un impegno costante anche per comprendere che la nascita di un bimbo con l’Emofilia non deve considerarsi una tragedia, ma un lieto evento con dei problemi da risolvere con estrema tranquillità e serenità.
garantire a Persone con Emofilia e Medici curanti un’informazione puntuale e adeguata sui più recenti sviluppi della terapia (vedi le molteplici battaglie per l’utilizzo dei farmaci di ultima generazione, cosiddetti “ricombinanti”) e altrettanto precise indicazioni sulla condotta igienico-sanitaria da adottare nelle varie fasi della malattia e negli episodi straordinari;
i nostri obbiettivi
Rafforzare la preziosa collaborazione da parte della A.S.D. “NEW LIFE” per cercare di avere un sicuro punto di riferimento per le attività dell’Associazione, addirittura eleggendo la sua sede come recapito operativo dell’Associazione medesima, per i motivi che verranno indicati in modo esaustivo nel corso della presente.
agevolare la partecipazione dei nostri Soci e del personale qualificato del Centro dell’Emofilia ai tanti convegni, congressi, meeting, ecc. promossi sia dalla Fondazione Italiana dell’Emofilia per la parte medico-scientifica, sia dalla Federazione delle Associazioni delle persone con l’Emofilia per la parte socio-organizzativa e formativa, sia dagli altri Organismi competenti e specializzati nella formazione.
proseguire con la “ginnastica in acqua” per dare l’opportunità a tutte le persone con l’Emofilia di svolgere un’attività prioritaria di prevenzione e di miglioramento, oltre a quella purtroppo necessaria di riabilitazione, per una corretta funzionalità soprattutto delle articolazioni con l’aiuto di docenti altamente qualificati e in struttura ottimale A.S.D. “NEW LIFE” (piscina con profondità limitata e acqua a temperatura costante sui 32°); richiamiamo l’attenzione sul fatto importante che nella nostra provincia non esistono presidii specializzati in particolari cure dell’Emofilia (ortopedia e fisiatria per persone con l’Emofilia, ecc.) per cui occorre seguire le indicazioni della nostra Federazione che cerca la costituzioni di reti sia per interventi diretti sia per azioni di formazione di personale specifico, in questi casi non essendoci un richiamo normativo la formazione è rivolta a personale che volontariamente lo richiede, magari su specifico consiglio dalla nostra Associazione. Sulla base dell’ultima osservazione è in corso il progetto di utilizzare anche le attrezzature del Presidio ospedaliero “Villa Rosa” di Pergine per consentire interventi di cure fisioterapiche specifiche per persone con l’Emofilia aventi problemi importanti alle articolazioni ovvero per coloro che hanno bisogno di un’iniziativa preventiva al fine di evitare l’insorgenza della specifica “artrite emofilica” la quale può determinare conseguenze inabilitanti e provocare addirittura deformità e carenze funzionali.
contattare diversi Istituti Superiori e Istituti Comprensivi per proporre un Progetto Scuola-Malattie Rare al fine di esporre agli Studenti e al personale Docente notizie inerenti ai problemi quotidiani dei pazienti con una esposizione anche medica delle singole malattie per capire le evoluzioni delle stesse nell’arco della vita di chi ne è stato colpito. Ovviamente l’inserimento in questa campagna promozionale dell’Associazione riguarda la volontà di parlare dell’Emofilia per far comprendere le molte problematiche che sorgono oltre alla cura terapeutica vera e propria.
partecipare con orgoglio ed entusiasmo alla “Giornata Mondiale dell’Emofilia” prevista per il 16 Aprile 2017 sia con l’organizzazione di attività promozionali che coinvolgano le persone con l’Emofilia e la comunità per far conoscere in modo ottimale l’Emofilia (inserita peraltro fra le Malattie Rare) e i vari problemi connessi sia con l’organizzazione di manifestazioni sportive rivolte ai giovani (fascia dai 6 ai 15 anni) nelle varie specialità e discipline agonistiche con il massimo coinvolgimento delle famiglie.
organizzare insieme al Centro Provinciale di Coordinamento delle Malattie Rare e partecipare con un senso di coinvolgimento e solidarietà alla “3^ Giornata Trentina delle Malattie Rare” prevista per il 28 Febbraio 2017 con l’obiettivo di far conoscere, sulla base di apposita campagna di informazione negli Istituti superiori di Trento (per gli studenti delle classi quarte), le Malattie Rare sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica e sia nella fase preventiva con le molteplici problematiche che le caratterizzano e che quotidianamente i rispettivi pazienti debbono sopportare spesso con l’aiuto determinante dei loro famigliari; organizzare anche un Convegno Medico sulle Malattie Rare nel mese di Marzo 2017 con l’intervento di Medici specialisti.
organizzare il Memorial “Gabriele Folgheraiter” di calcio giovanile con un duplice obiettivo: ricordare il primo Socio che ci ha lasciati prematuramente a 14 anni al quale è stata intitolata l’Associazione e alimentare nei giovani (dagli 8 ai 12 anni) il piacere di giocare per uno scopo importante e nobile di solidarietà sociale, sentendosi anche utili per la comunità.
l’‘Associazione pone la massima attenzione possibile per quanto concerne l’applicazione dell’Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 1 lettera b) e 4, comma 1 del Decreto Legislativo 28 Agosto 1997, n° 281, tra Governo, Regioni e Province Autonome di Trento e di Bolzano, sul documento “Definizioni del percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”, peraltro recepito dalla Giunta Provinciale con Delibera n° 810 del 03 Maggio 2013, al fine di accreditare il Centro dell’Emofilia di Trento per il livello di eccellenza che, per quanto e come svolto nel corso degli anni, gli spetterebbe di diritto. Su questa prospettiva l’Associazione è pronta a dare la massima collaborazione con le Istituzioni responsabili per analizzare le competenze svolte in forma ufficiale e ufficiosa al fine di fornire alla persona con l’Emofilia un’assistenza che molti altri Centri già ci invidiano.
l’Associazione iscritta nella Consulta Provinciale per la Sanità cercherà di essere coinvolta per quanto concerne l’Emofilia e le Malattie Rare nella predisposizione di specifici Protocolli dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) che risultano essere uno strumento di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull’argomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili.
l’Associazione (già iscritta dal 2012 nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, tenuto dal C.N.M.R. presso l’Istituto Superiore di Sanità, in quanto l’Emofilia è stata dichiarata Malattia Rara) è a conoscenza che Governo e Regioni hanno definito l’intesa in materia di Malattie Rare, problema delicato e sentito dato che tali patologie interessano, nel loro, complesso, dai 450mila ai 600mila italiani. La Conferenza Stato-Regioni ha infatti approvato il Piano Nazionale delle Malattie Rare che, con una validità triennale, definisce un approccio organico alla materia, prevedendo certezze nei percorsi di intervento e cura, uniformità sul territorio nazionale e finanziamento degli interventi grazie a efficienze generate in materia di appropriatezza sanitaria degli interventi su alcune patologie che, in passato, spesso con una tardiva diagnosi e un iter incerto di cura finivano col sommare a modesti risultati terapeutici anche le diseconomie negli interventi. La Consulta Nazionale delle Malattie Rare si aspetta che le Istituzioni interessate (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Regioni e Province Autonome e Aziende del Servizio Sanitario) mettano in atto quanto prima le azioni previste dal piano, in particolare: l’aggiornamento del DM 279/2001 con l’aggiunta di 109 MR riconosciute ma ad oggi ancora escluse dall’elenco; l’organizzazione della rete dei Presidi (eliminando quelli “fantasma”); i percorsi diagnostici e assistenziali, sulla scorta dell’esperienza della Regione Lombardia; il sistema di monitoraggio (Registro nazionale e Registri regionali); gli strumenti per l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani); la formazione e la valorizzazione professionale degli operatori sanitari; l’informazione ai professionisti della salute e anche ai malati e ai loro famigliari; la prevenzione e la diagnosi precoce: perché una delle principali difficoltà incontrate dalle persone colpite da una Malattie Rare è di ottenere una diagnosi tempestiva per ricevere un trattamento appropriato fin dalla fase iniziale; ultima, ma non ultima per importanza, la presenza dei pazienti ai tavoli dove si trattano i problemi delle Malattie Rare, ovviamente per il tramite delle rispettive Associazioni. L’Associazione rimane con grande attenzione in attesa che quanto sopra venga recepito dall’Amministrazione Provinciale con la giusta urgenza al fine di consentire all’apparato sanitario di darne adeguata attuazione a favore di tutti i pazienti interessati, comprese le persone con l’Emofilia (Malate Rare) avvalendosi anche del supporto importante della Consulta Provinciale per la Sanità.
essere sempre pronti a colloquiare in modo concreto con le idonee Istituzioni per migliorare la legislazione inerente all’Emofilia: nel 2011 è stato fissato e messo a regime un “Protocollo con il servizio 118” per consentire di trattare la persona con l’Emofilia in difficoltà nei modi più adeguati soprattutto nel caso di utilizzo dell’ambulanza, inoltre è stato chiesto e ottenuto di colmare il vuoto normativo lasciato dalla errata abrogazione della L.P. n° 23/1983 (prevista con L.P. n° 23/2006) con l’emanazione della Delibera della Giunta Provinciale n° 1390 del 24 giugno 2011, contenente l’importante “Disciplina del trattamento domiciliare della Emofilia” (cosiddetta autoinfusione), per questi due importanti atti normativi, riferiti all’Emofilia considerata Malattia Rara, riteniamo utile per i possibili fruitori trasmettere i rispettivi testi a tutti gli Emofilici, ovviamente è importante trovare le modalità che dovrebbero essere individuate da Organismi Istituzionali, tenendo conto della Privacy.
il sito Web (www.associazioneemofilicitrentini.it) è stato completato e con molta fatica si cerca di tenerlo aggiornato in modo tale che le persone con l’Emofilia e chi è interessato abbia la possibilità di conoscere l’Associazione nella sua storia e nelle attività che annualmente svolge, nonché di entrare in rete guidati per ampliare le proprie conoscenze nei vari ambiti dell’Emofilia (sulla ricerca, sui progetti locali e nazionali, sui Congressi, sui molti argomenti correlati direttamente o indirettamente alle alterazioni congenite di fattori e meccanismi della coagulazione, ecc.) anche con intenti di prevenzione, indicando i modi di individuare precocemente un soggetto con Emofilia; è necessario verificare che il prodotto sia gradito, completo ed efficace al fine di provvedere eventualmente a qualche modifica migliorativa, nonostante la possibilità di esprimere le proprie opinioni e quant’altro utilizzando l’indicatore “contatti” ne sono arrivati in numero molto contenuto, anche se nel 2016 abbiamo avuto 211 nuovi visitatori, 260 visite e 1.248 pagine viste.
Ribadire l’appartenenza alla Federazione delle Associazione delle persone con l’Emofilia mediante il versamento della quota sociale, poiché la nostra Associazione ha necessità di essere rappresentata a livello nazionale in modo uniforme e puntuale nei rapporti con il Ministero alla Salute e con tutte le Istituzioni inerenti all’ambito socio-sanitario, ecc. Importante è anche avere un Organismo forte che possa intervenire in situazioni in cui le Associazioni medio-piccole presso le Amministrazioni locali non hanno ascolto sufficiente per risolvere problemi importanti in favore delle persone con l’Emofilia, infatti la FedEmo di norma è inserita nei vari gruppi di lavoro o addirittura Commissioni per verificare che non vengano dimenticati i diritti, a volte costituzionali, delle persone con l’Emofilia.
organizzare convegni e seminari di studi, incontri fra le Associazioni, ecc., con il supporto del Centro Emofilia, nei limiti delle proprie possibilità, per consentire alle persone con l’Emofilia di avere un approccio diretto con i migliori scienziati italiani su problematiche attuali, al fine di evitare di apprendere a mezzo stampa, con articoli spesso emozionali, notizie che possono poi non aver un riscontro nella realtà e quindi da ricondursi solo a effimere speranze. A tal proposito l’Associazione, considerando il fatto che l’Emofilia è stata dichiarata Malattia Rara, in accordo con la dott.ssa Annalisa Pedrolli del Centro provinciale di coordinamento per le malattie rare e con il supporto del Centro Emofilia ha proposto di indire per il 28 Febbraio 2017 la 3^ “Giornata Trentina delle Malattie Rare” al fine di poter affrontare le problematiche delle molte Malattie Rare dando spazio alle voci delle rispettive Associazioni e nel mese di Marzo 2017 un Convegno Medico sulle Malattie Rare con l’intervento di molti specialisti.
partecipare ad alcuni Tornei di calcio estivi (“Città di Bolzano” o “Torneo dei Solteri” o altri) con squadre di giovani amici (costruite con la scelta su una rosa di 30 giocatori individuati), utilizzando le maglie con la scritta “A.E.T. Gabriele Folgheraiter”, per cercare di far conoscere a una platea grandissima fra partecipanti e pubblico l’Emofilia. L’ambiente sportivo nel suo complesso è molto sensibile alle problematiche sociali: lo sport deve essere considerato uno fra i migliori canali per richiamare l’attenzione sul sociale in genere.
promuovere incontri per dare la possibilità di svolgere “attività sportiva” alle persone con l’Emofilia a livello amatoriale e a livello agonistico, coinvolgendo, oltre alla Fondazione “Paracelso” (che già si sta attivando a livello nazionale con il progetto “Emofilia e Sport”), anche le Istituzioni locali competenti (Assessorato Provinciale, CONI, Federazioni delle varie discipline sportive, …).
